Hij vertelt over een oudere groep patiënten, langzaam ter been en met een te hoge bloeddruk. Het nauwkeurig reguleren van die bloeddruk levert bij hen geen verminderd optreden van ziekte of mortaliteit op. Sterker nog, de subgroep met een lage bloeddruk heeft de slechtste overlevingskans. Waarmee het adagium ‘hoe lager, hoe beter’ voor deze groep niet opgaat. Ook preventieve maatregelen of behandelingen in de laatste levensjaren missen vaak hun doel. Ze veroorzaken vooral verwarring en dragen geenszins bij aan de kwaliteit van leven op dat moment, legt Maas uit. Het gesprek gaat verder en bereikt een conclusie: laten we vooral in de laatste levensjaren overschakelen op het gesprek over ‘end-of-life-care’. En dan echt! Écht een gesprek waarin de zorgverleners alleen maar luisteren naar de vraag en behoefte van de patiënt. En daar ook gehoor aan geven. Een conclusie waar ik, ondanks het zware onderwerp, blij van word.
Laatste levensfasegesprekken voeren
Mijn gedachten dwalen af naar mijn vakantie in Hongarije, waar ik het boek ‘Sterfelijk zijn’ van Atul Gewande las. Ellen van der Ros, ergotherapeute in Breda, had het boek gekregen van een van haar oudere patiënten. De patiënte was zo onder de indruk van het boek, dat zij het aan haar netwerk van zorgverleners gaf, overtuigd dat ze op deze manier de laatste levensfasegesprekken wilde voeren. Ellen deelde haar indruk van het boek op Twitter en ik kocht het gelijk. Zelden heb ik een ‘werkgerelateerd’ boek zo snel gelezen. Ik kon het simpelweg niet wegleggen, zelfs niet voor een verfrissende duik in het zwembad. Het was koel genoeg onder die mooie boom in Hongarije.
De kracht van praten en luisteren
Gewande neemt ons in zijn boek mee in het verhaal van zijn vader. Gediagnosticeerd met kanker wil deze vitale oudere (ook arts) niet mee gaan in de behandelvoorstellen van zijn neurochirurg. Hij bezoekt een tweede neurochirurg, die een completer beeld schetst met alle risico’s en onzekerheden van de behandeling. Deze man neemt tijd en ook – heel belangrijk – de moeite om echt met hem te praten en te luisteren. Zijn vader kiest voor voorlopig niet opereren, wel behandelen van pijn en andere symptomen. Op deze manier kan hij blijven werken en blijven doen van al het andere dat hij doet. Alles in Gewande komt in opstand; hij wil dat zijn vader start met behandelen, hij wil hem nog niet verliezen. Maar zijn vader zet door en geniet in relatieve goede gezondheid nog twee jaar van alles wat hij kan blijven doen. Dan besluit hij tot behandelen, maar ook daarin kiest hij bewust voor zijn eigen visie over kwaliteit van leven.
Welzijn mogelijk maken
Gewande beseft dat hij als zorgverlener ook vaak aanstuurt op behandeling en daarbij voorbij gaat aan het luisteren naar de patiënt. Hem of haar eigenlijk helemaal niet vraagt wat hij of zij nog wil in de resterende tijd die is gegeven. Hij beschrijft nog een aantal casussen en reflecteert daarbij iedere keer: hebben we als zorgverleners voldoende aandacht geschonken aan de behoefte van de patiënt? Hebben we goed geluisterd? Hebben we überhaupt gevraagd wat de patiënt wil? Hij komt tot de conclusie dat dat in veel gevallen niet zo is. Behandelingen worden gestart vanuit de bril van de zorgverlener. Die dat met de beste bedoelingen doet, zijn vak is immers beter maken. Zorgverleners hebben volgens Gewande een verkeerde opvatting over hun taak in de geneeskunde. Ze denken dat het hun taak is om te zorgen voor gezondheid en overleving. Hij ziet die taak groter, namelijk: welzijn mogelijk maken.
‘Het is goed zo’
Het bracht mij terug bij het sterven van mijn eigen zeer geliefde oma. Oma was aan het begin van de winter in een neerwaartse spiraal terecht gekomen qua gezondheid. Uiteindelijk kwam er een ziekenhuisopname. Echt alles wat het kleine regionale ziekenhuis aan diagnostiek kon bedenken, werd uit de kast gehaald. Alles wat werd ontdekt, werd verteld aan oma en haar kinderen. Ook diagnoses die er op dat moment helemaal niet toe deden. Oma hoorde het aan en dacht: ik ga deze mallemolen helemaal niet in. Ze vroeg haar kinderen om alle (achter)kleinkinderen, haar familie en vrienden uit te nodigen om dag te komen zeggen. En na het zien van het laatste kleinkind op zondagochtend legde ze haar hoofd neer en zei: “Het is goed zo.” Nog geen drie uur later is oma gestorven. Dat is mijn ideaalplaatje van sterven, maar helaas is dat voor weinigen weggelegd.
Betere kwaliteit van sterven door samenwerking
Thuisgekomen berichtte ik Ellen: zullen we doorpraten over hoe samenwerking in de zorg in deze laatste levensfase kan bijdragen aan de kwaliteit van leven? Ook benaderde ik andere mensen in mijn netwerk die met dit onderwerp bezig zijn. De gesprekken hebben nog niet plaatsgevonden. Want ja, andere lopende onderwerpen gingen toch steeds weer voor. Het gesprek tijdens die heimiddag heeft mijn vuur weer aangewakkerd. Dus Ellen: ik ga je nu echt bellen. En ik steek een hand uit naar zorgverleners die, net als Gewande, Huub en Ellen, willen luisteren naar de patiënt en kwaliteit van leven in samenwerking willen verbeteren. Pakt u hem aan?